Contruindo futuros, provocando o presente : cuidado familiar, moradias assistidas e temporalidades na gestão cotidiana da deficiência intelectual no Brasil

Abstract

As discussões sobre moradias assistidas para adultos com deficiência são recentes e cada vez mais comuns no Brasil. Além de remeter ao histórico de institucionalização desta população, a questão contém três dimensões que ora se contrapõem, ora são sobrepostas: a) o cansaço das mães-cuidadoras; b) o “morar sozinho” como um passo em direção a maior autonomia e participação social das pessoas com deficiência; c) e a preocupação com o futuro e a provisão dos cuidados - o que faz com que os debates sobre o tema sejam permeados por controvérsias. Na presente tese, abordo estas controvérsias e dimensões a fim de refletir sobre as práticas de cuidado de famílias de adultos com deficiência intelectual. Durante cinco anos realizei pesquisa etnográfica junto a organizações públicas, privadas e filantrópicas onde pude conhecer famílias de pessoas com deficiência intelectual de diferentes contextos socioeconômicos, em especial na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Centrando minha análise na experiência das mães-cuidadoras e em diálogo com os estudos críticos sobre a deficiência, estudos da ciência e tecnologia e teorias feministas do cuidado, abordei suas trajetórias levando em consideração a dimensão corporal da experiência da deficiência em paralelo com discussões sobre como sociedades e instituições impedem a participação social destas pessoas e suas famílias. Com isso reflito sobre as temporalidades da deficiência e do cuidado e como as mães-cuidadoras estão constantemente coordenando modos distintos de fazer o “bom cuidado” quando diferentes autonomias estão em jogo. Proponho que se a autonomia é uma política, um valor e uma competência que é sempre relacional, sua promoção depende das infraestruturas e políticas de cuidado para se consolidar. Sugiro, por fim, que os processos que aqui chamei de “autoconstrução do cuidado” são reveladores dos modos como a deficiência e o cuidado são diferentemente performados em nossa sociedade.

In the past few years, the subject of Assisted Living for people with disabilities has become more common in Brazil. Aside from involving the recent history of institutionalization, the issue addresses three dimensions that are sometimes opposed and sometimes overlap: a) the fatigue of care-giving mothers; b) "living alone" as a step towards more autonomy and social participation for people with disabilities; c) and concerns about the provision of care in the future. Given this scenario, debates are permeated with controversies. In the present dissertation, I address these controversies and dimensions to reflect on the caregiving practices in families that include adults with intellectual disabilities. For the past five years, I have been conducting ethnographic research in public, non-governmental, and privately-run organizations with families that include adults with intellectual disabilities from various socio-economic backgrounds in South Brazil. Focusing on the experience of caregivers (mostly mothers) and incorporating perspectives from critical disability studies, science and technology studies, and feminist care theories, I was able to address the bodily experiences of disability while also recognizing how societies and institutions "dis-able" people through structural and symbolic barriers that prevent their and their families’ full participation. I then examined the temporalities of care and disability and how caregiving mothers constantly coordinate different modes of enacting "good care" when different sorts of autonomy are at stake. My findings suggested that if autonomy is a value, a competence, and an ethical-political category that is relational, its promotion depends on the enactment of infrastructures and politics of care. I end by suggesting that the processes involved in what I call the "autoconstruction of care" reveal the various ways in which disability and care are enacted in contemporary Brazil.