Desenvolvimento e validação de um material educativo sobre estratégias de enfrentamento e suporte psicossocial para cuidadores diante do diagnóstico do câncer infantojuvenil

Abstract

Introdução: o câncer infantojuvenil manifesta-se de forma intensa e devastadora para cuidadores desencadeando mudanças no núcleo familiar e, por vezes, sentimentos como raiva, dor, tristeza, medo, culpa e angústia, além de preocupações físicas, psicossociais e financeiras. Objetivo: desenvolver e validar um material educativo sobre estratégias de enfrentamento e suporte psicossocial para cuidadores diante do diagnóstico do câncer infantojuvenil. Método: trata-se de uma pesquisa descritiva metodológica, realizada no Hospital de Clínicas e no Centro de Pesquisa Clínica de Porto Alegre, e também no Instituto do Câncer Infantil, de dezembro de 2023 a julho de 2024, quando foi desenvolvido um material piloto com base em revisão de literatura e experiência profissional dos pesquisadores sobre o tema. O mesmo foi validado por 40 participantes entre especialistas e estudantes da área da oncologia pediátrica e cuidadores de crianças/adolescentes com diagnóstico de câncer. Para a validação foi utilizado um instrumento que avaliou: a importância do material, esclarecimento das dúvidas, qualidade das orientações, clareza das ideias, linguagem, design, imagens e adequação ao público a quem se destina. Também foi realizado cálculo da porcentagem de concordância com os resultados das variáveis do instrumento. Resultados: o material educativo foi elaborado pelos pesquisadores e validado pelos participantes e contém orientações aos cuidadores sobre estratégias de enfrentamento no momento do diagnóstico do câncer infantojuvenil. O índice de concordância entre os especialistas, nas variáveis “a importância do material” atingiu n=29 (96,7%), “esclarecimento das dúvidas” n=29 (96,6%), “qualidade do material” n=27 (90%), “clareza das ideias” n=29 (96,6), “linguagem” n=28 (93,3), “design” n=27 (90%), “imagens” n=29 (96,6%) a “adequação ao público-alvo” n=27 (90%) e se responde ao objetivo n=30 (100%). A validação pelo público-alvo obteve 100% de concordância, em todos os itens avaliados. Todas as sugestões recebidas, durante a validação, foram discutidas e incluídas no texto final, quando pertinentes. Considerações finais: a utilização de ferramentas educacionais como esta pelos profissionais pode contribuir para melhores práticas em saúde, auxiliando a orientar pacientes e familiares frente ao diagnóstico de câncer infantojuvenil. Espera-se que seu conteúdo possa contribuir para o enfrentamento dessa fase difícil de suas vidas.

Introduction: Childhood and adolescent cancer manifests in an intense and devastating way for caregivers, triggering changes within the family nucleus and often leading to feelings such as anger, pain, sadness, fear, guilt, and anguish, as well as physical, psychosocial, and financial concerns. Objective: To develop and validate educational material on coping strategies and psychosocial support for caregivers facing a childhood or adolescent cancer diagnosis. Method: This is a methodological study conducted at the Hospital de Clínicas and the Clinical Research Center of Porto Alegre, as well as at the Instituto do Câncer Infantil, from December 2023 to July 2024. A pilot material was developed based on a literature review and the professional experience of the researchers on the subject. The material was validated by 40 participants, including specialists and students in pediatric oncology, as well as caregivers of children/adolescents diagnosed with cancer. For validation, an instrument was used to assess: the importance of the material, ability to clarify doubts, quality of guidance, clarity of ideas, language, design, images, and appropriateness for the target audience. Agreement percentages were calculated based on the evaluation results of the instrument’s variables. Results: The educational material was developed by the researchers and validated by the participants. It contains guidance for caregivers on coping strategies during the time of a childhood cancer diagnosis. The agreement index among specialists for the variables was as follows: “importance of the material” n=29 (96.7%), “clarification of doubts” n=29 (96.6%), “quality of the material” n=27 (90%), “clarity of ideas” n=29 (96.6%), “language” n=28 (93.3%), “design” n=27 (90%), “images” n=29 (96.6%), “appropriateness for the target audience” n=27 (90%), and “addresses the objective” n=30 (100%). Validation by the target audience achieved 100% agreement across all evaluated items. All suggestions received during validation were discussed and included in the final text when appropriate. Final considerations: The use of educational tools such as this one by healthcare professionals can contribute to improved health practices, supporting the guidance of patients and families facing a childhood cancer diagnosis. It is expected that the content will help families cope with this challenging time in their lives.