"Vivendo nesse mundo de quase enxergar" : trajetórias de vida e as múltiplas formas de viver com a baixa visão

Abstract

A presente pesquisa tem como objetivo compreender a baixa visão – como condição corporificada – a partir das narrativas das pessoas sobre sua deficiência visual, considerando-a não apenas como uma condição delimitada clinicamente, mas produzida com e a partir dos diagnósticos clínicos. Neste sentido, busco compreender sobre a baixa visão refletindo sobre a multiplicidade de modos de percebê-la a partir da perspectiva daqueles que a vivem e a produzem. A partir de entrevistas em profundidade, busquei, nas biografias de meus interlocutores e interlocutoras, considerações sobre a baixa visão, sobre suas relações sociais anteriores e posteriores à perda visual, discuti como se deu o reconhecimento da perda visual e as conexões tecidas com laudos, corpos, ambientes e pessoas. O referencial teórico dos disability studies e das bibliografias antropológicas e sociológicas sobre corpo, sentidos, saúde, emoções e deficiência colocou em evidência as complexidades de viver e compreender a deficiência visual a partir do cotidiano e das histórias particulares. Ser pessoa com baixa visão envolve questões muito mais amplas do que poderiam ser postuladas a partir da dicotomia “ver” e “não ver”. A presente dissertação demonstra que pessoas, diagnósticos e relações familiares são produtoras e produzidas na experiência de ser pessoa com baixa visão.

This research aims to understand low vision - as an embodied condition - from the narratives of people about their visual impairment, considering it not only as a clinically defined condition, but as produced with and from clinical diagnoses. In this sense, I seek to understand low vision by reflecting on the multiplicity of ways of perceiving it from the perspective of those who live and produce it. Based on in-depth interviews, I searched the biographies of my interlocutors for considerations about low vision, about their social relations before and after vision loss. I discussed how the recognition of visual loss happened and the connections woven with medical reports, bodies, environments, and people. The theoretical framework of the disability studies and anthropological and sociological bibliographies about the body, senses, health, emotions, and disability highlighted the complexities of living and understanding visual impairment from the everyday life and particular stories. Being a person with low vision involves much broader issues than could be postulated from the dichotomy “to see” and “not to see”. This dissertation demonstrates that people, diagnoses, and family relationships are producers of and produced in the experience of being a person with low vision.