Avaliação do cuidado paliativo em adultos com fibrose cística

Abstract

Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença com alto índice de mortalidade. A doença pulmonar é a manifestação clínica mais frequente e está associada à maior morbimortalidade dos indivíduos. Identificar os pacientes com necessidades de encaminhamento para os cuidados paliativos (CP) é também entender o processo da doença e finitude. Objetivo: avaliar a necessidade de CP em adultos com FC. Métodos: Estudo de abordagem quantitativa e qualitativa, de caráter transversal e prospectivo. Foram incluídos indivíduos >18 anos, com diagnóstico confirmado de FC. Foram coletados dados de função pulmonar, estado nutricional, qualidade de vida (QV), questionário de avaliação dos sintomas e de avaliação da necessidade de CP. Resultados: Participaram do estudo 54 indivíduos, sendo 37 (68,5%) do sexo feminino, com média de idade 30,1 anos e mediana de volume expiratório forçado no primeiro segundo de 51%. Foram identificados 19 pacientes (35,2%) com necessidade de CP (NECPAL-BR). Indivíduos com necessidade de CP apresentaram valores significativamente menores de índice de massa corporal, função pulmonar, distância percorrida no teste de caminhada de seis minutos (TC6M), saturação periférica de oxigênio em repouso e no final do TC6M e domínio físico, imagem corporal e peso do questionário de QV (p<0,05) Conclusão: Este estudo demonstrou que cerca de um terço dos indivíduos avaliados apresentavam necessidade iminente de acompanhamento com equipe de CP. Indivíduos com indicação de CP estavam em fase mais avançada da doença e apresentavam maior declínio da QV.

Introduction: Cystic fibrosis (CF) is a disease with a high mortality rate. Pulmonary disease is the most frequent clinical manifestation and is associated with higher morbidity and mortality in individuals. Identifying patients with palliative needs also understands the disease process and finiteness. Objective: to assess the need for palliative care (PC) in adults with CF. Methods: Study with a quantitative and qualitative approach, cross-sectional and prospective. Individuals >18 years old with a confirmed diagnosis of CF were included. Data were collected on lung function, nutritional status, quality of life (QoL), symptom assessment questionnaire and assessment of the need for PC. Results: 54 individuals participated in the study, 37 (68.5%) female, with a mean age of 30.1 years and a median forced expiratory volume in one second of 51%. Nineteen patients (35.2%) in need of PC were identified (NECPAL-BR). Individuals in need of CP had significantly lower values for body mass index, lung function, distance covered in the six-minute walk test (6MWT), peripheral oxygen saturation at rest and at the end of the 6MWT and physical domains, body image and weight from the QoL questionnaire (p<0.05) Conclusion: This study showed that about a third of those evaluated had an imminent need for follow-up with a PC team. Individuals with an indication for PC were in a more advanced stage of the disease and had a greater decline in QoL.