Tradução, adaptação cultural e validação do instrumento Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS) para a língua portuguesa do Brasil

Abstract

Introdução: A alimentação é parte fundamental na manutenção da vida que atua como fator determinante do crescimento e desenvolvimento infantil. Distúrbios nas funções de deglutição podem ameaçar a habilidade da criança em obter nutrição adequada. Um distúrbio de alimentação afeta não só a saúde e desenvolvimento geral da criança, mas causa também grande impacto na relação entre pais e a criança, podendo gerar angústia emocional nos cuidadores e afetar o bem-estar destes com seus filhos. Entender melhor as preocupações dos cuidadores é essencial para o bom andamento do tratamento do paciente pediátrico. O Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS) é um instrumento utilizado para descrever a qualidade de vida do cuidador de crianças com distúrbios de alimentação/deglutição. Objetivos: Traduzir, adaptar culturalmente e investigar as evidências de validade do instrumento Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS) para o português brasileiro. Métodos: Este foi um estudo transversal que envolveu tradução e adaptação cultural (tradução inicial, síntese das traduções, retrotradução, Comitê de Especialistas e pré-teste) e investigação das evidências de validade. A amostra foi composta por cuidadores primários de pacientes atendidos em Ambulatório de Disfagia Infantil e internados em Enfermaria Pediátrica de um hospital terciário de Porto Alegre, que apresentavam queixas de distúrbio de alimentação/deglutição. Os dados foram computados e analisados no programa SPSS versão 22.0 e SPSS AMOS versão 18. As variáveis quantitativas foram descritas em média e desvio padrão (ou mediana e intervalo interquartil) e as variáveis qualitativas em frequências absolutas e relativas. Os resultados para todas as análises foram considerados estatisticamente significativos quando p< 0,05. Foram investigadas as evidências de validade baseadas no conteúdo, nos processos de resposta, na estrutura interna e na relação com outras variáveis. Foi realizada a análise da consistência interna (através do Alpha de Cronbach), Análise Fatorial Exploratória e Análise Fatorial Confirmatória, além da correlação com o PedsQL™MIF. Resultados: A versão traduzida denominada Pt-Br-FS-IS não apresentou dificuldades de compreensão pelos participantes do pré-teste. Participaram do estudo 95 cuidadores de pacientes com distúrbio de alimentação/deglutição. Dentre os cuidadores, 89 (93,7%) eram as mães dos pacientes. O Pt-Br-FS-IS apresentou Alpha de Cronbach de 0,83, a Análise Fatorial Exploratória verificou que o instrumento não seria unifatorial na versão brasileira e Análise Fatorial Confirmatória confirmou o modelo original em três subescalas. A correlação com o PEdsQL foi significativa no escore total e subescalas. Conclusão: Este estudo traduziu e adaptou culturalmente o instrumento FS-IS para a língua portuguesa do Brasil e a investigação de suas evidências de validade sugerem que o Pt-Br-FS-IS é um instrumento confiável e válido para medir o impacto na qualidade de vida de cuidadores de crianças com distúrbio de alimentação/deglutição.

Background: Feeding is a fundamental part of maintaining life, which acts as a determinant of child growth and development. Disorders in swallowing functions can threaten the child's ability to obtain adequate nutrition. Feeding disorder affects not only the child's general health and development, but also has a major impact in the relationship between parents and the child that can generate emotional distress in caregivers and affect their interactions with their children. Understanding better the caregivers' concerns is essential for successful treatment of pediatric patients. The Feeding / Swallowing Impact Survey (FS-IS) is an instrument designed to describe the quality of life of the caregiver of children with eating / swallowing disorders. Objectives: To translate, adapt and investigate the evidence of validity of the Feeding / Swallowing Impact Survey (FS-IS) instrument into Brazilian Portuguese. Methods: This was a cross-sectional study that involved: initial translation, synthesis of translations, back-translation, Committee of Experts and pre-test. The sample consisted of primary caregivers of patients seen at a Pediatric Dysphagia Outpatient Clinic as well as patients admitted to the Pediatric Infirmary of a tertiary hospital in Porto Alegre, Brazil, who had complaints of feeding/ swallowing disorders. Data were computed and analyzed using SPSS version 22.0 and SPSS AMOS version 18. Quantitative variables were described as mean and standard deviation (or median and interquartile range) and the qualitative variables in absolute and relative frequencies. Results for all analyze were considered statistically significant when p <0.05. Evidence of validity based on test content, response processes, internal structure and the relations with other variables was investigated, according to the Standards for Educational and Psychological Testing - SEPT (2014). Internal consistency analysis (through Cronbach's Alpha), Exploratory Factor Analysis and Confirmatory Factor Analysis was performed, in addition to the correlation with PedsQL ™ MIF. Results: The pre-test participants did not mention any difficulties in understanding the translated version entitled Pt-Br-FS-IS. Ninety-five caregivers of patients with feeding/ swallowing disorders participated in the study. Among the caregivers, 89 (93.7%) were the patients' mothers. Pt-Br-FS-IS presented Cronbach's Alpha of 0.83, Exploratory Factor Analysis verified that the instrument would not be unifactorial in the Brazilian version and Confirmatory Factor Analysis confirmed the original model in three subscales. The correlation with PEdsQL was significant in the total score and subscales. Conclusion: This study successfully translated and cross-cultural adapted the FS-IS instrument to the Brazilian Portuguese language and the investigation of its validity evidence suggests that the Pt-Br-FS-IS is a reliable and valid tool to measure the impact on the quality of caregivers of children with feeding/ swallowing disorders.