Doença falciforme em Porto Alegre : um marcador de peles negras e máscaras brancas?

Abstract

O objetivo deste estudo foi mapear as pessoas nascidas com doença falciforme no município de Porto Alegre no decênio 2009-2018 e sua relação com o marcador de raça/cor da população residente na cidade como forma de evidenciar as marcas e consequências do racismo estrutural que atravessam a distribuição socioespacial da Doença Falciforme (DF). Como percurso metodológico, optamos por um trabalho com metodologia mista. Inicialmente realizamos um estudo transversal descritivo onde foi confeccionado um mapa identificando e localizando as pessoas com doença falciforme nas regiões de saúde do município. Na sequência, com o intuito de demonstrar os atravessamentos e as consequências do racismo estrutural nas condições de vida dessa parcela populacional recorremos à epidemiologia crítica para analisar e interpretar as informações obtidas a luz do arcabouço teórico do materialismo histórico-dialético e de uma perspectiva crítico-emancipatória. Resultados e discussão: O estudo encontrou 43 casos de nascidos com DF distribuídos em 15 das 17 regiões do município, dos quais 17 foram declarados negros e 16 brancos, 1 declarado amarelo e 9 sem identificação desta informação. Diferente do esperado, os mapas construídos demonstraram falta de correspondência entre a localização dos casos de DF e a distribuição da população negra do município corroborando com a hipótese da existência de racismo estrutural, observado tanto na equivalência de distribuição dos casos entre negros e brancos quanto nas dificuldades do preenchimento deste dado na ficha da Triagem Neonatal, seja pela omissão das respostas, seja pelo não identificação ou reconhecimento da negritude. Surge ainda a hipótese de que alguns casos de DF não estejam sendo identificados pelo sistema devido às barreiras de acesso impostas pelo racismo estrutural que inviabiliza o acesso ao pré-natal e/ou disponibiliza com má qualidade as mulheres negras periféricas. Considerações: O estudo aponta a urgência de uma ampla transformação social com vistas a superação do racismo estrutural. Contribuições para a área da saúde coletiva: Este trabalho evidencia a necessidade urgente de ampliação e qualificação do acesso ao pré-natal para as mulheres negras periféricas, bem como ampla sensibilização dos trabalhadores do SUS para o preenchimento adequado do quesito raça/cor na ficha de Triagem Neonatal como forma de defesa irrestrita a vida das pessoas que vivem com DF e que precisam ter acesso ao cuidado qualificado desde a primeira infância.

The objective of this study was to map people born with sickle cell disease in the city of Porto Alegre in the 2009-2018 decade and their relationship with the race/color marker of the population residing in the city as a way of highlighting the marks and consequences of the structural racism that crosses the socio-spatial distribution of sickle cell disease. As a methodological route, we opted for a work with mixed methodology. Initially, we carried out a descriptive cross-sectional study where a map was made identifying and locating people with sickle cell disease in the health regions of the municipality. Next, in order to demonstrate the crossings and consequences of structural racism on the living conditions of this population, we resorted to critical epidemiology to analyze and interpret the information obtained in light of the theoretical framework of historical-dialectical materialism and a critical-critical perspective emancipatory. Results and discussion: The study found 43 cases of children born with SCD distributed in 15 of the 17 regions of the municipality, of which 17 were declared black and 16 white, 1 declared yellow and 9 without identification of this information. Different from what was expected, the constructed maps showed a lack of correspondence between the location of SCD cases and the distribution of the black population in the municipality, corroborating the hypothesis of the existence of structural racism, observed both in the equivalence of distribution of cases between blacks and whites and in the difficulties filling in this data on the Neonatal Screening form, either by omitting the answers, or by not identifying or recognizing blackness. The hypothesis also arises that some cases of SCD are not being identified by the system due to access barriers imposed by structural racism that makes access to prenatal care unfeasible and/or makes access to peripheral black women poor- quality. Considerations: The study points to the urgency of a broad social transformation with a view to overcoming structural racism. Contributions to the public health area: The urgent need to expand and qualify access to prenatal care for peripheral black women, as well as broad awareness among SUS workers to adequately fill in the race/color item in the Neonatal Screening form as unrestricted way of defending the lives of people living with PD and who need access to qualified care from early childhood.