A dor ri : uma autoetnografia [performática] sobre a fibromialgia

Abstract

A fibromialgia pode ser definida como uma síndrome dolorosa crônica, não inflamatória, de etiologia desconhecida, que se manifesta no sistema músculo-esquelético, tendo seu sintoma prevalente a dor prolongada. Parto do método autoetnográfico [performático], que reconhece a subjetividade como parte essencial da prática etnográfica, distinguindo-se pela combinação de análise e interpretação cultural a partir de narrativas pessoais. Compartilho minhas experiências com o diagnóstico de fibromialgia, estabelecendo um diálogo reflexivo com depoimentos de quatro mulheres retirados de canais de mídia social (Youtube). Essas experiências são entrelaçadas com os estudos de antropologia da dor do antropólogo David Le Breton. As escrituras produzidas versam sobre os temas: a dor e o tempo; a insuficiência da linguagem; a busca pelo diagnóstico; as relações com os médicos e tratamentos na experiência de uma doença crônica ou de longa duração. Com as escrituras da dor pude observar: como o tempo modela os discursos de dor, suspende e inaugura um modo de vida que é distinta daqueles que não provam vivenciar a dor crônica; o diagnóstico estabelece visibilidade aos pacientes, da legitimidade a sua experiência, podendo também direcionar um estilo de vida; as dificuldades de ser escutada pela comunidade médica, sendo muitas vezes negligenciada, estabelecendo possíveis relações de assimetria; a limitação que a linguagem da dor evidencia a quem precisa externar algo que é subjetivo, provocando silêncios e fechamento para o mundo social e por fim, as experimentações do corpo e suas manipulações com inúmeros farmacológicos, sua performatividade, vislumbrando um viver de um corpo-sujeito com menos dor.

Fibromyalgia can be defined as a chronic, non-inflammatory painful syndrome of unknown etiology, manifesting in the musculoskeletal system, with its predominant symptom being prolonged pain. I employ the autoethnography [performative] method, which recognizes subjectivity as an essential part of ethnographic practice, distinguished by the combination of analysis and cultural interpretation from personal narratives. I share my experiences with fibromyalgia diagnosis, engaging in reflective dialogue with testimonies from four women taken from social media channels (YouTube). These experiences are intertwined with anthropological studies of pain by anthropologist David Le Breton. The writings produced cover themes such as: pain and time; the insufficient of language; the search for diagnosis; relationships with doctors and treatments in the experience of a chronic or long-term illness. Through writings on pain, I have observed: how time shapes discourses of pain, suspending and inaugurating a way of life that is distinct from those who do not experience chronic pain; diagnosis brings visibility to patients, legitimizing their experience, and can also guide a lifestyle; the difficulties of being heard by the medical community, often being neglected, establishing asymmetrical relationships; the limitation that the language of pain imposes on those who need to articulate something subjective, causing silences and closure to the social world; and finally, the body's experiments and manipulations with numerous pharmacological agents, its performativity, envisioning a life for a body-subject with less pain.