Avaliação da qualidade de vida em pacientes tratados cirurgicamente para epilepsia através da Escala Subjetiva de Incapacidade em Epilepsia (Subjective Handicap of Epilepsy Scale)

Abstract

Base teórica: A epilepsia é uma doença crônica, com alta prevalência mundial, especialmente em países em desenvolvimento. A qualidade de vida em pessoas com epilepsia é baixa, principalmente no cenário da epilepsia refratária, e a sua avaliação é importante para diversos aspectos, entre eles a avaliação de terapias adicionais para a doença. Por ser uma condição complexa, com variação relacionada a percepção individual e subjetiva de cada paciente, a qualidade de vida deve ser avaliada através de aspectos subjetivos relacionados, como a ocupação laboral, engajamento social, independência e bem-estar físico e psicológico. Dessa forma, a Escala Subjetiva de Incapacidade em Epilepsia (SHE) é uma ferramenta interessante que avalia o paciente com epilepsia focal refratária em contexto cirúrgico através da determinação dos domínios de incapacidade relacionados à qualidade de vida. Apesar de ser considerada uma ferramenta de alta qualidade na avaliação dos pacientes portadores de epilepsia, essa escala tem sido muito pouco testada e utilizada. Objetivo: Nesse estudo, avaliaremos a qualidade de vida através da Escala SHE em pacientes com epilepsia focal fármaco-resistente submetidos a cirurgia da epilepsia e naqueles sob avaliação cirúrgica, não submetidos ao procedimento, verificando as diferenças entre esses grupos. Outros aspectos, tais como perfil sociodemográfico, depressão, frequência de crises, uso de fármacos anti-epilépticos e características da epilepsia também serão analisados. Métodos: Foi realizado um estudo transversal com seleção de pacientes com mais de 18 anos e com diagnóstico de epilepsia focal fármaco-resistente que estiveram internados no Centro de Tratamento de Epilepsia Refratária (CETER) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre-RS, submetidos ao tratamento cirúrgico da epilepsia (grupo pós-cirúrgico) ou que tenham sido avaliados, mas não submetidos ao tratamento cirúrgico da epilepsia (grupo não-cirúrgico). Esses grupos foram avaliados de forma presencial em consulta ambulatorial e comparados sobre a qualidade de vida através da Escala SHE, além de sintomas depressivos, características sociodemográficas e outros fatores com possível interferência na qualidade de vida. Resultados: A média de idade encontrada foi de 45 anos, 52.4% são mulheres, a maioria dos pacientes apresentam epilepsia de lobo temporal (73.8%) e ausência de depressão de acordo com a escala BDI. O grupo não cirúrgico apresentou escores significativamente menores em todos domínios de qualidade de vida de acordo com a escala SHE quando comparados aos valores obtidos no grupo pós cirúrgico. Os domínios de “Trabalho e Atividade”, “Físico”, e “Auto-percepção” apresentaram as maiores diferenças entre os grupos, com as médias respectivas no grupo pós cirúrgico de 1.87, 2.53 e 2.81 vezes maior que do grupo não cirúrgico, com forte associação (r = 0.9). Os escores dos outros domínios também foram significativamente maiores no grupo pós cirúrgico com moderada associação. Houve diferenças significativas que provavelmente influenciaram nos escores obtidos de qualidade de vida em frequência mensal de crises, número de drogas anti-epilépticas em uso, número de crises convulsivas, e consultas médicas nos últimos seis meses. Conclusão: Em conclusão, pacientes tratados com cirurgia para epilepsia focal fármaco-resistente apresentam pontuações significativamente melhores em todas as diferentes áreas de incapacidade que definem a qualidade de vida de acordo com a Escala SHE. Após a cirurgia, todos os pacientes apresentaram melhora das crises e 89% deles tiveram sua doença totalmente controlada (Engel I). Ainda, esses pacientes passaram a necessitar de doses menores e menos medicamentos antiepilépticos, assim como também necessitam de menos cuidados ambulatoriais. Os nossos resultados corroboram a grande importância de uma assistência médica aprimorada, com acesso ao tratamento cirúrgico em pacientes com epilepsia.

Background: Epilepsy is a chronic disease with a high global prevalence, particularly in developing countries. The quality of life in individuals with epilepsy is generally low, especially in the context of refractory epilepsy, and its assessment is crucial for various purposes, including the evaluation of additional therapies for the condition. Given its complex nature, characterized by variations related to each patient's individual and subjective perception, the assessment of quality of life should encompass subjective aspects, such as occupational status, social engagement, independence, and physical and psychological well-being. Consequently, the Subjective Handicap of Epilepsy (SHE) Scale represents an intriguing tool for evaluating patients with refractory focal epilepsy in a surgical context, by determining disability domains related to their quality of life. Despite being regarded as a high-quality instrument for assessing individuals with epilepsy, this scale has seen limited testing and application. Objective: In this study, we will assess the quality of life using the SHE Scale in patients with drug-resistant focal epilepsy who have undergone epilepsy surgery, as well as in those under surgical evaluation but not subjected to the procedure, aiming to identify differences between these groups. Other aspects, such as sociodemographic profile, depression, seizure frequency, use of antiepileptic drugs, and epilepsy characteristics, will also be analyzed. Methods: A cross-sectional study was conducted with patients over 18 years of age with a diagnosis of drug-resistant focal epilepsy who were either hospitalized at the Refractory Epilepsy Treatment Center (CETER) of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre-RS and underwent surgical epilepsy treatment (post-surgical group), or those who were evaluated but did not undergo surgical epilepsy treatment (non-surgical group) were selected. These groups were assessed in an in-person outpatient consultation and compared in terms of quality of life using the SHE Scale, as well as for depressive symptoms, sociodemographic characteristics, and other factors with potential impacts on quality of life. Results: The mean age found was 45 years, 52.4% were female, most of the patients 7 had temporal lobe epilepsy (73.8%) and no depression according to the BDI scale. The non-surgical group had significantly lower scores in all disability domains of quality of life according to the SHE scale when compared to the values obtained in the postsurgical group. The domains of “Work and Activity”, “Physical”, and “Self-Perception” had the largest differences between the groups, with the averages in the post-surgical group being respectively 1.87, 2.53 and 2.81 times greater than non-surgical group, with strong association (r = 0.9). The others domains also had significantly higher scores in the post-surgical group with moderate association. There were significant differences that probably influenced in the quality of life scores between groups in monthly seizure frequency, the number of anti-epileptic drugs in use, the number of convulsive seizures, and medical consultations in the last six months. Conclusion: In conclusion, patients treated with surgery for drug-resistant focal epilepsy exhibit significantly better scores across all different disability domains that define quality of life according to the SHE Scale. Following surgery, all patients experienced an improvement in seizure frequency, with 89% achieving complete disease control (Engel I). Moreover, these patients required lower doses and fewer antiepileptic medications, as well as reduced outpatient care. Our findings underscore the profound importance of enhanced medical care and access to surgical treatment for individuals with epilepsy.