Compreendendo a experiência de recuperação de pessoas em tratamento para o transtorno bipolar

Abstract

O transtorno bipolar é uma condição crônica e potencialmente grave. Os prejuízos agregados ao curso da doença impactam a saúde, a funcionalidade e a qualidade de vida do indivíduo. Poucos estudos qualitativos abordam o tema da recuperação e sabe-se que as características socioculturais influenciam nesse processo. Por isso, é importante investigar as experiências e percepções acerca da recuperação entre pessoas que têm o transtorno bipolar no contexto brasileiro. O objetivo principal deste estudo é compreender as experiências de recuperação a partir da percepção de pessoas em tratamento para o transtorno bipolar. Trata-se de um estudo de método misto que combina aspectos teóricos e técnicos das abordagens qualitativa e quantitativa. Com ênfase na abordagem qualitativa, buscamos explorar as percepções e experiências de pessoas em tratamento para o transtorno bipolar sobre a recuperação e os fatores envolvidos nesse processo por meio de entrevistas em profundidade e analisadas a partir da Teoria Fundamentada em Dados. Foram convidados a participar deste estudo pessoas com idade entre 18 e 65 anos e pelo menos um ano de experiência com o diagnóstico de transtorno bipolar, em atendimento no Programa de Transtorno Bipolar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (PROTAHBI – HCPA). Participaram deste estudo dezenove mulheres e sete homens, com idades entre 21 e 65 anos. A análise dos dados qualitativos revelou três temas principais: viver com a doença, o que significa estar recuperado e estilo de vida e cuidados em saúde. Um dos capítulos da tese abordou os dois primeiros temas em um artigo qualitativo sobre a recuperação. Devido a sua complexidade não é incomum conviver com os sintomas da doença e experimentar uma longa espera até a confirmação do diagnóstico de transtorno bipolar. Esse período tem um custo alto para o indivíduo e, em muitos casos, torna mais difícil a adesão ao tratamento – aumentando a carga da doença e provocando perdas por vezes irrecuperáveis. Contudo, apesar dos desafios impostos por essa condição, é possível restaurar a crença na possibilidade de se recuperar e viver uma vida satisfatória e produtiva, apesar da doença. Para isso, é fundamental que o modelo de tratamento compreenda o contexto do indivíduo para além das questões clínicas e, portanto, agregue as múltiplas dimensões envolvidas no processo individual da doença. Reorientar o tratamento do transtorno bipolar para a recuperação implica conhecer as experiências e percepções de quem tem a doença. A recuperação trata de questões profundamente pessoais e, para construir um plano de tratamento centrado nessa perspectiva, é necessário respeitar e considerar as experiências subjetivas de cada indivíduo. O terceiro tema, sobre qualidade de vida, deverá ser abordado em estudo misto descrito em “perspectivas futuras”. Por fim, exploramos em relato de caso o efeito de uma mudança de diagnóstico no processo de recuperação. A tese contribui para compreender os fatores que influenciam o processo de recuperação em pessoas com transtorno bipolar e enfatiza a necessidade de apoiar intervenções centradas nos interesses individuais desses indivíduos.

Bipolar disorder is a chronic and potentially severe condition. The impairments associated with the course of the illness impact the individual's health, functionality, and quality of life. Few qualitative studies address the topic of recovery, and it is known that sociocultural characteristics influence this process. Therefore, it is important to investigate the experiences and perceptions regarding recovery among individuals with bipolar disorder in the Brazilian context. The main objective of this study is to comprehend the recovery experiences as perceived by individuals undergoing treatment for bipolar disorder. This is a mixed-method study that combines theoretical and technical aspects of both qualitative and quantitative approaches. With an emphasis on the qualitative approach, we aim to explore the perceptions and experiences of individuals undergoing treatment for bipolar disorder concerning recovery and the factors involved in this process through in-depth interviews, analyzed using Grounded Theory. Individuals between the ages of 18 and 65 with at least one year of experience with a bipolar disorder diagnosis, receiving care at the Bipolar Disorder Program of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (PROTAHBI – HCPA), were invited to participate in this study. Nineteen women and seven men between the ages of 21 and 65 took part. Qualitative data analysis revealed three main themes: living with the illness, what recovery means, and lifestyle and healthcare. One of the thesis chapters discussed the first two themes in a qualitative article about recovery. Due to its complexity, it is not uncommon to live with the symptoms of the illness and experience a long wait until receiving a confirmed bipolar disorder diagnosis. This period incurs a high cost for the individual and, in many cases, makes treatment adherence more challenging, increasing the burden of the illness and causing sometimes irrecoverable losses. Nevertheless, despite the challenges posed by this condition, it is possible to restore the belief in the possibility of recovery and living a satisfactory and productive life despite the illness. For this purpose, it is crucial for the treatment model to understand the individual's context beyond clinical aspects, thereby encompassing the multiple dimensions involved in the individual's illness process. Redirecting bipolar disorder treatment towards recovery entails understanding the experiences and perceptions of those who have the illness. Recovery addresses deeply personal matters, and to construct a treatment plan centered on this perspective, it is necessary to respect and consider each individual's subjective experiences. The third theme, regarding quality of life, will be addressed in a mixed-method study described in "future perspectives". Lastly, we explore the impact of a change in diagnosis on the recovery process through a case report. This thesis contributes to understanding the factors influencing the recovery process in individuals with bipolar disorder and emphasizes the need to support interventions focused on the individual interests of these individuals.