Narrativas múltiplas : uma análise dos processos saúde-doença e do acesso às políticas públicas com a associação amigos múltiplos pela esclerose

Abstract

Esclerose Múltipla é uma doença grave, crônica e complexa que afeta significativamente a vida das pessoas que convivem com essa doença, interferindo nas vivências e experiências subjetivas e sociais da pessoa em condição crônica de esclerose múltipla. Na sociedade em geral, a saúde e a doença são questões que costumam ser vistas como opostas, a saúde é entendida como ausência de doença pelo senso comum. A doença é vista como algo indesejado, o que facilita a desinformação e preconceitos a respeito de doenças crônicas como a esclerose múltipla. Dessa forma, conviver com uma doença crônica grave implica a articulação de estratégias que auxiliem no enfrentamento dos sintomas objetivos e subjetivos no corpo biológico e também no corpo social das pessoas com EM. Este trabalho de conclusão de curso analisa a articulação da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) junto das pessoas com EM como agente de mobilização social pelas questões pertinentes à vida com doença. Analisa também a percepção da associação sobre as políticas públicas e direitos sociais existentes para as pessoas com EM. Para esta análise utilizo a perspectiva antropológica sobre o processo de saúde e doença e utilizo o conceito de práticas de autoatenção e modelos de atenção à saúde. A partir desses estudos, primeiro construo uma sistematização do conhecimento sobre a doença, suas complexidades, dores, sintomas e a invisibilidade da EM na sociedade. Depois analiso a partir de um ponto de vista etnográfico o papel da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose enquanto agentes engajados e representantes das questões pertinentes a doença na esfera pública, por meio das falas dos representantes da associação de pacientes. A AME se apresenta como uma Associação de pacientes articulada e dinâmica, que aborda não só assuntos relacionados a educação em saúde e atualizações sobre pesquisas e avanços de tratamentos para a EM, mas também como um agente com grande potencial de mobilização social que consegue pressionar o poder público em prol das questões pertinentes a saúde das pessoas com EM.

Multiple Sclerosis is a serious, chronic and complex disease that significantly affects the lives of people living with this disease, interfering in the subjective and social experiences of people with a chronic condition of multiple sclerosis. In society in general, health and disease are issues that are often seen as opposites, health is understood as the absence of disease by common sense. The disease is seen as something undesirable, which facilitates misinformation and prejudice regarding chronic diseases such as multiple sclerosis. Thus, living with a severe chronic disease implies the articulation of strategies that help in coping with objective and subjective symptoms in the biological body and also in the social body of people with MS. This course conclusion work analyzes the articulation of the Multiple Friends for Sclerosis Association (AME) with people with MS as an agent of social mobilization for issues pertaining to life with illness. It also analyzes the association's perception of existing public policies and social rights for people with MS. For this analysis I use the anthropological perspective on the health and disease process and I use the concept of self-care practices and models of health care. From these studies, I first build a systematization of knowledge about the disease, its complexities, pains, symptoms and the invisibility of MS in society. Then, from an ethnographic point of view, I analyze the role of the Associação Amigos Múltiplos pela Sclerosis as engaged agents and representatives of issues pertaining to the disease in the public sphere, through the speeches of the representatives of the patient association. AME presents itself as an articulate and dynamic Patient Association, which not only addresses issues related to health education and updates on research and advances in treatments for MS, but also as an agent with great potential for social mobilization that manages to pressure the public authorities in support of issues relevant to the health of people with MS.