A doença falciforme e a busca por cuidados terapêuticos : políticas públicas e acesso a medicamentos

Abstract

A Doença Falciforme (DF) é uma doença hereditária com alta prevalência mundial, considerada um problema de saúde pública devido a sua relevância clínica e epidemiológica. Por ser uma doença crônica exige cuidados contínuos, entre eles a utilização de medicamentos. Neste cenário, é importante conhecer aspectos qualitativos da busca pelo cuidado em saúde por pessoas com DF, a fim de melhorar a sua qualidade de vida. Objetivos: Estabelecer a distribuição espacial dos casos de DF no Rio Grande do Sul (RS); descrever o itinerário terapêutico de pacientes de um centro de referência no RS na busca pelos medicamentos para DF; realizar análise documental descritiva sobre políticas públicas de saúde relacionadas à DF no Brasil; e descrever custos referentes à internação hospitalar por DF em diferentes países. Método: Estudo qualitativo, transversal, descritivo, no qual foram utilizados diferentes métodos para contemplar os seus objetivos: geoprocessamento, entrevista semiestrutura, análise documental e revisão narrativa. Resultados: No primeiro estudo foram identificados 194 pacientes, cuja maioria utiliza o medicamento hidroxiureia e apresenta a anemia falciforme. Ao todo, 69 municípios possuem uma ou mais pessoas com a doença, com destaque para Porto Alegre que abrange 35% dos casos. No segundo estudo, a partir das entrevistas observou-se que a mudança do local de retirada dos medicamentos para a DF identificou barreiras no itinerário terapêutico dos pacientes, como: a falta dos medicamentos e fatores econômicos que dificultam a sua compra, quando necessário. No terceiro foram selecionados os documentos publicados entre os anos de 2001 a 2018. No quarto estudo foram descritos custos relacionados à internação por DF a partir de estudos realizados em diferentes países: Brasil, Estados Unidos, Inglaterra, Jamaica, Nigéria e Congo. Conclusões: O estudo possibilitou perceber a invisibilidade da DF e as dificuldades de acesso aos cuidados em saúde. Conhecer estes aspectos demonstrou que são necessários estudos constantes sobre o assunto, qualificação dos profissionais e atuação de equipes de saúde com prática interprofissional, a fim de diminuir as barreiras do itinerário terapêutico das pessoas e fortalecer o reconhecimento da doença na rede de atenção à saúde.

Sickle cell disease (SCD) is a hereditary disease with high global prevalence, considered a public health problem due to its clinical and epidemiological relevance. For being a chronic disease requires continuous care, among of them the use of medicines. In this scenario, it is important to know qualitative aspects of the search for health care by people with SCD in order to improve their quality of life. Objectives: To set the spatial distribution of SCD cases in Rio Grande do Sul (RS); to describe the therapeutic itinerary of patients from a referral center in RS in the search for SCD drugs; to conduct a descriptive documentary analysis on public health policies related to SCD in Brazil; and describe costs related to hospital admission by SCD in different countries. Method: A qualitative, transversal and descriptive study, in which different methods were used to contemplate its objectives: geoprocessing, semi structured interview, documentary analysis and narrative review. Results: In the first study, 194 patients were identified, most of them using the drug hydroxyurea and presenting sickle cell anemia. In all, 69 cities have one or more patients with the disease, with emphasis on Porto Alegre which covers 35% of the cases. In the second study, from the interviews it was observed that the change in the place withdrawal the medicines to the SCD identified barriers in the patients’ therapeutic itinerary, such as: the lack of medicines and economic factors that make it difficult to buy when necessary. In the third, documents published between 2001 and 2018 were selected. In the fourth study, costs related to hospitalization for SCD were described based on studies conducted in different countries: Brazil, the United States, England, Jamaica, Nigeria and Congo. Conclusions: The study made it possible to realize the invisibility of the SCD and the difficulties of access to health care. Knowing these aspects has demonstrated that constant studies on the subject, professionals’ qualification and health teams’ work with interprofessional practice are necessary, in order to reduce the barriers of the people’s therapeutic itinerary and to strengthen the disease’s recognition in the network of health care.